Na Klini\u010dnem oddelku za otro\u0161ko, mladostni\u0161ko in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatri\u010dne klinike je ekipa nevrologov in nevrologinj pod vodstvom Davida Neubauerja opravila poskusno zdravljenje otrok z najhuj\u0161imi oblikami epilepsije s sinteti\u010dnim kanabidiolom, enim od najbolj raziskanih kanabinoidov, prisotnih v konoplji. \u0160tevilnim malim bolnikom, ki jim ni pomagalo nobeno od uveljavljenih klasi\u010dnih zdravil, se je stanje bistveno izbolj\u0161alo, pri nekaterih so napadi, ki jih je bilo prej tudi po ve\u010d sto na dan, popolnoma prenehali.<\/p>\n
Epilepsija se sicer pojavi pri pribli\u017eno odstotku otrok v Sloveniji. Velika ve\u010dina primerov je blagih, pri njih zadovoljivo pomaga \u017ee zdravilo prve ali druge izbire, otrok pa \u017eivi normalno \u017eivljenje. Za najhuj\u0161e oblike pa velikokrat ni na voljo u\u010dinkovitega zdravila.<\/p>\n
Kako to, da ste se odlo\u010dili za poskusno zdravljenje s kanabinoidi?<\/strong><\/p>\n Poskusno zdravljenje je bila pobuda matere, katere deklica ima Dravetov sindrom, ki velja za eno najte\u017ejih oblik epilepti\u010dne encefalopatije. O uspe\u0161nosti zdravljenja se je pou\u010dila na internetu, kjer je prav o uspe\u0161nosti kanabidiola pri bolezni njene h\u010derke zelo veliko informacij.<\/p>\n Zgodba Charlotte Figi, ameri\u0161ke deklice z Dravetovim sindromom, pri kateri so prvi\u010d poskusili s kanabinoidi<\/a><\/strong> in pri kateri so epilepti\u010dni napadi skoraj popolnoma izzveneli, namre\u010d velja za enega najbolj znanih primerov, ki so spremenili odnos do medicinske uporabe kanabisa v ZDA. Po njej se imenuje poseben sev kanabisa, imenovan Charlotte\u2019s web, z visoko vsebnostjo kanabidiola in zelo nizko vsebnostjo THC-ja. Ko smo dobili odobritev komisije za medicinsko etiko, smo se odlo\u010dili, da poskusimo z zdravljenjem s kanabidiolom \u0161e mi, in sicer najprej pri bolnikih z zelo hudimi oblikami epilepsije, pri katerih klasi\u010dna zdravila niso u\u010dinkovala. Nad uspehi smo bili navdu\u0161eni.<\/p>\n Pred tem pa sami niste razmi\u0161ljali, da bi preizkusili u\u010dinkovitost kanabinoidov?<\/strong><\/p>\n Ne. Pravzaprav ne vem, zakaj. Ob\u010dasno smo v medicinskih revijah prebrali kak\u0161no poro\u010dilo, tudi na medicinskih kongresih je bila tu in tam kak\u0161na predstavitev, a vse skupaj ni bilo tako mno\u017ei\u010dno in prepri\u010dljivo, da bi mo\u017enost takoj zagrabili. Ampak to je danes \u017ee zgodovina. Od takrat do danes je \u0161tevilo znanstvenih objav o u\u010dinkovitosti kanabinoidov za zdravljenje epilepsije<\/a><\/strong> strmo naraslo. Nekako smo bili kljub vsemu med zgodnej\u0161imi, ki so se odlo\u010dili preizkusiti kanabinoidno zdravljenje.<\/p>\n Rekli ste, da vas je uspeh navdu\u0161il. Vas je tudi presenetil?<\/strong><\/p>\n Vsekakor. Res pa je, da smo k zdravljenju pristopili z velikim optimizmom, saj smo na podlagi podrobnej\u0161ega pregleda literature verjeli v mo\u017enost uspeha. Optimisti\u010dni pristop pri uvajanju novega zdravljenja ima lahko zelo velik vpliv na dejansko uspe\u0161nost zdravljenja.<\/p>\n Bi morali uvesti tudi kontrolno skupino, ki bi prejemala placebo?<\/strong><\/p>\n Pri tako hudih oblikah epilepsije je uporaba placeba na neki na\u010din neeti\u010dna. Se pa pogovarjamo o tem, da bi izvedli primerjalno \u0161tudijo, v kateri bi primerjali u\u010dinkovitost sinteti\u010dnega kanabidiola in kanabidiola naravnega izvora z nizko vsebnostjo THC-ja.<\/p>\n \u00bbPri otrocih s hudo epilepsijo morda niti ni toliko pomembno zmanj\u0161anje pogostnosti epilepti\u010dnih napadov kot pa izbolj\u0161anje splo\u0161nega po\u010dutja. Star\u0161i poro\u010dajo, da so odzivnej\u0161i, da bolj\u0161e jedo, spijo, da so manj razdra\u017eljivi.\u00ab<\/p><\/blockquote>\n Je med sinteti\u010dnim in naravnim kanabidiolom razlika?<\/strong><\/p>\n Seveda. V naravnem izvle\u010dku je v izjemno majhnih koli\u010dinah prisotna \u0161e kopica razli\u010dnih drugih kanabinoidov, za katere pravzaprav sploh ne vemo, kak\u0161no je njihovo delovanje, verjetno pa tudi dodajo svoj dele\u017e k u\u010dinkovitosti zdravljenja. Pri otrocih s hudo epilepsijo morda niti ni toliko pomembno zmanj\u0161anje pogostnosti epilepti\u010dnih napadov kot pa njihovo splo\u0161no po\u010dutje. Star\u0161i poro\u010dajo, da so odzivnej\u0161i, da bolj\u0161e jedo, spijo, da so manj razdra\u017eljivi. In to jih \u0161e posebej navda z navdu\u0161enjem. Hvale\u017eni so tudi za minimalne stvari. Skupaj z otroki so prestali \u017ee toliko hudega, da so neverjetno hvale\u017eni \u017ee, \u010de otrok spi pol ure dlje, \u010de ima malo bolj\u0161i apetit ali pa samo, da se nasmehne.<\/p>\n Kaj va\u0161i uspehi s kanabinoidi pomenijo za uporabo drugih, klasi\u010dnih zdravil?<\/strong><\/p>\n Za zdaj na prvem mestu vsekakor ostajajo klasi\u010dna zdravila. Obstaja pa mo\u017enost, da bomo v prihodnje s kanabinoidi posku\u0161ali tudi pri bla\u017ejih oblikah epilepsije, a morda kot sredstvo drugega ali tretjega izbora. Te\u017eko pa re\u010dem, ali bo kdaj to prva izbira. Za zdaj je podro\u010dje kljub vsemu \u0161e premalo raziskano. \u0160e vedno ne poznamo to\u010dnih mehanizmov delovanja ter optimalnega odmerjanja in sestave kanabinoidov za razli\u010dne vrste epilepsij. Ne izklju\u010dujem pa, da se bo v prihodnosti to zgodilo.<\/p>\n Sploh veste natan\u010dno, kako je kanabidiol pomagal va\u0161im bolnikom?<\/strong><\/p>\n Ne. Vemo, da kanabidiol<\/a><\/strong> in THC delujeta na dva kanabinoidna receptorja v telesu, pri \u010demer kanabidiol prvenstveno deluje na tistega, ki je odgovoren za elektri\u010dno aktivnost mo\u017eganov, prav ta pa je pri epilepsiji druga\u010dna od obi\u010dajne. A vse ka\u017ee, da sam kanabidiol potrebuje majhno pomo\u010d THC-ja, ki zmanj\u0161anju pogostnosti napadov doda bolj\u0161e po\u010dutje, spanje, apetit …<\/p>\n Nekateri star\u0161i so verjetno \u017ee prej posku\u0161ali zdraviti otroke s kanabinoidi. Kako ste to sprejeli?<\/strong><\/p>\n Na podro\u010dju nevrologije obstajajo tako te\u017eka stanja, da nikdar ne nasprotujemo star\u0161em, ki se odlo\u010dijo preizkusiti alternativna, \u00bbne\u0161olska\u00ab zdravila. Zavedamo se, da ima tudi medicina svoje meje. \u0160tevilnim star\u0161em ne moremo zagotoviti, da bomo z na\u0161im znanjem in zdravili njihovega otroka pozdravili in v takem primeru bi bilo neumno, \u010de bi jim prepovedovali, da poskusijo vse druge mo\u017enosti. Jih pa pred uporabo konopljnih pripravkov vedno opozorimo, naj pazijo na njihovo sestavo in odmerke. Praviloma jih napotimo na In\u0161titut Jo\u017eef Stefan za analizo<\/a><\/strong>. Smo pa z izku\u0161njami ugotovili, da je varnostni razpon kanabidiola zelo visok. Tudi ob prekora\u010ditvi terapevtskega odmerka se niso pojavili nikakr\u0161ni huj\u0161i stranski u\u010dinki, zgolj zaspanost.<\/p>\n Imajo klasi\u010dna zdravila za epilepsijo huj\u0161e stranske u\u010dinke?<\/strong><\/p>\n Na\u010deloma res. Sploh tista najmo\u010dnej\u0161a zdravila lahko v za\u010detni fazi, dokler se telo nanje na navadi, povzro\u010dajo precej mo\u010dne stranske u\u010dinke. S tega vidika se je kanabidiol res izkazal.<\/p>\n Hkrati s poskusnim zdravljenjem s sinteti\u010dnim kanabidiolom ste spremljali tudi skupino bolnikov, katerih star\u0161i so jim dajali naravne konopljine pripravke. Kako to?<\/strong><\/p>\n Ti star\u0161i so se sami odlo\u010dili, da bodo raje nadaljevali z uporabo naravnih pripravkov, kljub temu da to zanje pomeni precej\u0161nje vsakomese\u010dne stro\u0161ke. Kot so nam povedali, bolj zaupajo naravnim konopljinim pripravkom (CBD kapljice<\/strong><\/a>, CBD pasta<\/a><\/strong>,…), \u0161e zlasti tisti, ki so \u017ee videli uspehe zdravljenja. Nekateri so se sicer naknadno, predvsem zaradi finan\u010dnih razlogov, vendarle odlo\u010dili, da se vklju\u010dijo v na\u0161 poskus.<\/p>\n Kaj va\u0161i uspehi pomenijo za sprejemanje uporabe konoplje med slovenskimi zdravniki?<\/strong><\/p>\n Rekel bi, da se podro\u010dje po\u010dasi odpira. Tudi nekateri moji kolegi in kolegice so bili na za\u010detku ne samo zadr\u017eani, ampak celo proti temu, potem ko so videli za\u010detne uspehe, pa so spremenili mnenje. Sploh za kanabidiol res ne vem, \u010desa naj bi nas bilo strah, ker v nasprotju s THC-jem ni psihoaktivna substanca in nima nikakr\u0161nih resnih stranskih u\u010dinkov. Res ne vem, zakaj tak odpor. Verjetno gre za to, da se bojimo stvari, ki jih ne poznamo. Zanimivo pa je, da so novinarji in javnost nasploh temu mnogo bolj naklonjeni kot zdravni\u0161ka stroka.<\/p>\n \u00bbPodro\u010dje medicinske uporabe konoplje se po\u010dasi odpira. Tudi nekateri moji kolegi in kolegice so bili na za\u010detku ne samo zadr\u017eani, ampak celo proti temu, potem ko so videli za\u010detne uspehe, pa so spremenili mnenje.\u00ab<\/p><\/blockquote>\n Je bilo za va\u0161 poskus odlo\u010dilno, da je vlada konopljo iz prve prerazporedila v drugo skupino prepovedanih drog, pri katerih je medicinska uporaba dovoljena?<\/strong><\/p>\n